襄阳一对姐妹相继遭怪病缠身 全身痛痒溃烂蜕皮
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采集侠
2018-06-12 00:26

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襄阳市襄州区龙王镇一对姐妹,相继遭遇怪病缠身,全身溃烂蜕皮、痛痒难当。就连一次简单的脱衣服,对于她们来说,可能都要经历“皮开肉绽”的疼痛。

在襄州区龙王镇的肖刘村三组,11岁的苗苗(化名)和3岁的青青(化名)是一对姐妹,出生后不久,苗苗和青青相继遭遇怪病缠身,全身溃烂蜕皮,痛痒难当,身上已经很难找到一大块完整的皮肤,姐妹俩每天最怕的事情就是脱衣服,因为每次脱衣服都意味着可能经历“皮开肉绽”的疼痛,无奈之下,苗苗的爷爷王明会拨打本报热线,求助良方。

从小怪病缠身,可怜小姐妹“体无完肤”

9月16日上午,楚天快报记者赶到襄州区龙王镇肖刘村王明会的家中时,他正一边给大孙女苗苗穿衣服,一边说:“乖孙子,今天又长疱疱没?爷爷改天给你们找个好医生来给你看病……”

王明会说找好医生,是因为苗苗患了一种怪病,身上大片的水疱和血痂,从脚腕向上到臀部到后背再到脖子,前胸后背到处是贴着药棉的伤疤和血痂,刚长好的皮肤还透着粉红色,可旁边就是拇指大的水疱。

采访中,记者发现,苗苗的体型看起来非常瘦小,根本不像一个11岁的孩子。

苗苗的父亲王建峰说,2005年3月,苗苗刚出生,他们就发现了孩子的与众不同。“才生下来全身都是好的,只有两只手背都没有皮,过了不到一天就开始从屁股上、腿上起黄水疱,后来身上腿上全部都是。”

“这些是新长出来的水疱,好一点长一点,从来就没好全过,全身皮肤几乎换了一遍。”疼在娃娃身上,痛在家人的心里。由于膝弯和肘弯关节处结痂,苗苗不敢直腰,否则便会扯裂伤口,引来钻心的疼痛。如今,苗苗的十根手指已经没有办法伸直,连完整的指甲都没有一个。

2013年2月23日,王建峰夫妻俩又生下了小女儿王青青,结果当天晚上,在青青身上发现水疱,王建峰和妻子几乎崩溃。如今,两姐妹不仅周身长满水疱或血痂,而且面部、颈部也是如此,甚至指甲脱落,两姐妹头顶的头发所剩无几。

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身上不断长疱,吃饭穿衣常常磨烂皮肤

王明会向记者介绍了姐妹俩的日常生活。3岁的小孙女青青需要大人照顾,而大孙女苗苗虽然面临难以想象的痛苦,但她总是坚持自己的事情自己做。

记者看到,吃饭时,青青围在奶奶孙复芝的怀里吃饭,苗苗用小而无法弯曲的两根手指,费劲地夹住勺子,一点点舀饭送入口中。常人很容易完成的动作,她却做得很艰难。

苗苗不能用筷子,因为她的手指已经扭曲了,而且时时溃烂,身上也不断地长疱。吃饭时,一旦不小心,手上刚长好的皮肤,就可能再次被磨破,剧痛让孩子直抽冷气。爷爷奶奶心疼她,曾提出像妹妹一样喂她吃饭,但孩子却不肯,坚持自己完成。

相比吃饭来说,穿衣服可谓艰巨的“工程”。由于身上溃烂面不断扩大,每一次穿衣服爷爷奶奶都很小心,以防皮肤与衣服粘在一起。一旦发生粘连,产生的痛苦会更大。

苗苗曾梦想过能自己独立穿上衣服,为此尝试过多次,可身上、手上皮肤的疼痛,让她无论怎么努力,都无法正常地穿好衣裤。

“我知道孩子要强,不想依赖我,可有的事情她的确自己无法完成。”奶奶孙复芝说,每天晚上,她都要等姐妹俩睡着以后再躺下睡觉,而且也不敢睡得太沉,只要听到哪个要起夜,她就要起来帮忙。“现在我最怕她俩跌倒,只要一跌倒,触地的皮肤就会脱落,伤口便开始溃烂。”

求诊数十家医院无果,家人急盼救助

虽然已经11岁了,但过于瘦小的身体让她看上去更像七八岁的孩子。

然而幸运的是,即使家庭并不富裕,即使有人劝说他们放弃,苗苗的父母却没有嫌弃自己的女儿。夫妻双双外出打工挣钱,给俩孩子治病,而爷爷奶奶则在家里照顾俩孙女。“为了凑足孩子的医药费,孩子的父母常年在江苏打工,甚至连春节都不回来,就想多赚点钱。”

“从有大女儿开始,我们就不断地寻医。”王建峰说,这么多年来,但凡听说哪个医院治皮肤病治得好,或是哪里有偏方,家里人就会带着苗苗上门求医,但跑遍了大小数十家医院,苗苗的病情并不见任何好转。

“北京、上海、武汉各大医院都去过,都没有办法解决。”王明会说,2006年听说北京一家医院能治疗孩子的疑难杂症,“到医院里,医生一看,都不给办理住院手续。”